Can Yaman mette all’asta il gilet di Verissimo per il piccolo Pamir Pekin affetto da SMA.
L’attore Can Yaman in prima linea per aiutare un bimbo di 22 mesi, Pamir Pekin, affetto da Sma di tipo 1 che necessita di una terapia molto costosa per sopravvivere alla malattia che gli è stata diagnosticata quando aveva appena 2 mesi.
La SMA è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile.
Il bimbo vive ad Istanbul con i genitori ma non può sopravvivere alla SMA (atrofia muscolare spinale) senza un terapia molto costosa si parla di più di 2 milioni di euro.
Si tratta, infatti, della terapia genica “Zolgensma”. E’ una terapia genica somministrata un’unica volta nella vita del paziente, trasformativa e altamente innovativa per una malattia genetica devastante e progressiva.
In alcuni Paesi sono ancora in corso le negoziazioni sul prezzo e le modalità di accesso alla terapia dopo l’approvazione della somministrazione in Europa (avvenuta il 19 maggio 2020). Inizialmente l’uso del farmaco era stato approvato solo negli Usa ed in Giappone.
Per il momento il farmaco è conosciuto per essere il più caro al mondo. Pensare che inizialmente il prezzo del farmaco era il doppio poi con l’approvazione della Fda il prezzo è stato dimezzato.
Can Yaman venuto a conoscenza delle condizioni del bimbo ha preso a cuore la causa cercando supportando la raccolta fondi attraverso i social ed anche i suoi genitori hanno fatto lo stesso.
Oggi arriva la notizia di un’asta benefica in cui Can Yaman mette a disposizione il gilet con le ali che ha indossato a Verissimo e creato dal suo manager e stylist Ilker Bilgi.